23 yaşında Nörofibromatozis Tip 1 tanısıyla uzun süredir yaşam mücadelesi veren Tuğba Tanık, gerçekleştirdiği basın açıklamasında şunları dile getirdi:
BASINA VE KAMUOYUNA
Ben Tuğba Tanık.
23 yaşındayım.
Ve yaşamak istiyorum.
Biz dört kişilik bir aileyiz. Annem ev hanımı. Babam bastondan aldığı destekle yürüyebiliyor, kısmen görebiliyor, kronik rahatsızlıkları var ve vergi indiriminden emekli. Bu halde sokakta satıcılık yaparak bizim geçimimizi sağlamaya çalışıyor. 17 yaşındaki erkek kardeşim işsiz. Evimiz kira. Sosyal çevremizin sınırlı desteğiyle yaşama tutunmaya çalışıyoruz.
Ben hasta olduğum için çalışamıyorum.
Çocukluk çağımda 2007 yılında Cerrahpaşa Tıp Fakültesi’nde Nörofibromatozis Tip 1 adı verilen, nadir görülen genetik bir hastalık tanısı aldım. Hastane sürecim devam ederken 2018’de bu hastalık nedeniyle sağ gözümün görme sinirinde, beynimin iç kısımlarına uzanan ve sağ kulak önü tükürük bezimde tümörler oluştuğu tespit edildi. Tedavi edilmediği takdirde bu tümörler hızla büyüyerek hayati organlarıma yayılabilir ve kansere dönüşebilirdi.
Gelinen noktada ışın tedavisi alamıyorum. Kemoterapi ilaçları denendi, fayda görmedim. Tümörler hayati organlarıma çok yakın olduğu için artık ameliyat da olamıyorum.
Doktorlarım için geriye tek bir seçenek kaldı; KOSELUGO adlı ilaç.
Dava konusu yaptığım bu ilaç, benim hastalığımda etkili olduğu bilimsel olarak kabul edilen, Avrupa’da “yetim ilaç” olarak nitelendirilen ve son derece pahalı bir ilaç. Bir kutusu 13 bin 144 Euro.
Doktorlarım KOSELUGO ilacı için 2023 yılının sonunda 6 aylık İlaç Kullanım Raporu ile Sağlık Bakanlığına başvurdular. Sağlık Bakanlığı yurtdışından getirilmesini uygun buldu. Ben de ilaç reçetem ve bu evraklarla Sosyal Güvenlik Merkezi (SGK)’ne başvurdum. Ancak SGK, ödeme listesinde yok diye talebimi reddetti. Bunun üzerine İstanbul 21. İş Mahkemesinde ilacımın karşılanması için tedbir talepli kendim dava açtım. Mahkeme tedbir kararı verdikten sonra ilaç Ankara İbni Sina’dan alınıyor diye davamı Ankara’ya gönderdi.
Aradan geçen sürede tedbir talebiyle aldığım ilacı kullandım, ilaç rapor süresi dolunca doktorlarım tekrar raporu yenileyip Sağlık Bakanlığından onay aldılar. Ben de yeniden bu kez Ankara 16. İş Mahkemesi’nde ilacımın karşılanması için tedbir talebinde bulundum. Mahkeme tedbir kararı verdi. Ancak SGK istinafa başvurunca istinaf kararı kaldırdı. Yeniden başvurdum Mahkeme’ye ve Mahkeme duruşmada durumumu görünce tekrar tedbir kararı verdi. SGK tekrar istinafta kararı bozdurdu. Özetle tedavi olmam gereken süreçte İstanbul’da ve Ankara’da mahkeme koridorlarında geçti.
Ben bir taraftan ölümcül bir hastalıkla mücadele ederken, diğer taraftan babamın refakatinde Ankara–İstanbul arasında mekik dokuyarak dava takip etmeye çalıştım. Hastanede tedavi olmam gerekirken, adliye koridorlarında ömrüm tükendi.
Bu süreçte yaşadığım baskı, belirsizlik ve çaresizlik beni psikolojik olarak çökertti. Yaşamaktan vazgeçecek noktaya sürüklendim. Ailem bunun üzerine İstanbul Barosu’na başvurdu. İstanbul Barosu, bana adli yardımda bulunması için aynı zamanda hekim olan bir sağlık hukuku uzmanı görevlendirdi.
Avukatım hem hukuki mücadelemi yürüttü hem de psikolojik destek almamı sağladı. Ancak tüm tıbbi raporlara, Cerrahpaşa Tıp Fakültesi’nin “Tedaviden fayda gördüğü” yönündeki Sağlık Kurulu Heyet Raporlarına rağmen taleplerimiz hem Ankara 16. İş Mahkemesi hem de Ankara BAM 11. Hukuk Dairesi tarafından reddedildi.
Bu arada Gazi Tıp Fakültesi Hastanesi tarafından 7 ay boyunca dosyam bekletilip klinikler arasında dolaştırıldı. Nöroloji kliniğinden bir karşılığı olmayan, “hastalık Tıbbi Onkolojinin yetkisindedir şeklinde” mahkemenin karar vermesine yaramayan bir rapor verildi. Ankara Tıp ve Çapa Tıp Fakültesi Hastaneleri iş yoğunluğunu ve kendi hastaları olmadığımı bahane ederek bilirkişi raporu düzenlemediler.
Neticede dosyam aylarca bekletildi.
Bana Zaman kaybettirildi.
Bugün için Hala dava dosyam tamamlanamadı. İki yılı aşkındır hala bilirkişi raporu yok.
Oysa benim zamanım yok.
Daha önce tedbir kararlarıyla aldığım KOSELUGO ilacı bitmek üzere.
Bu ilacı alamazsam, tedavim duracak.
Tedavim durursa, yaşamım tehlikeye girecek.
Bu nedenle avukatım, Cerrahpaşa Tıp Fakültesi tarafından düzenlenen iki ayrı Sağlık Kurulu Heyet Raporu ile birlikte 26 Ocak 2026 tarihinde Anayasa Mahkemesi’ne tedbir talepli bireysel başvuruda bulundu.
BUGÜN BURADA,
ANAYASA MAHKEMESİ’NİN SAYIN HÂKİMLERİNE
VE KAMUOYUNA SESLENİYORUM:
Ben lüks bir talepte bulunmuyorum.
Bir ayrıcalık istemiyorum.
Sadece yaşam hakkımın korunmasını istiyorum.
Sayın hâkimlerin adaletine, vicdanına ve merhametine sesleniyorum.
Çok çaresiz ve zor durumdayım.
Tek umudum Sayın Anayasa Mahkemesi sayın hâkimlerinin vereceği tedbir kararında.
Tedavim süresince ilacıma erişebilmem için ACİLEN TEDBİR KARARI VERİLMESİNİ saygılarımla talep ediyorum.
Çünkü ben 23 yaşındayım.
Ve yaşamak istiyorum.
Bu zorlu süreçte destek veren İstanbul Barosu Başkanı Avukat Prof. Dr. İbrahim Kaboğlu’na ve Yönetim Kurulu Üyelerine, Avukat Doktor Nurhan Demirhan’a, Ankara Barosu Kadın Hakları Merkezi Başkanı Av. Sevil Ceylan Erkat’a, Eşik Platformu’ndan Avukat Hülya Gülbahar’a, Saadet Partisi Genel İdare Kurulu eski üyesi Muammer Bilgiç’e, değerli basın emekçilerine ve dayanışma gösteren herkese ailem ve kendi adıma teşekkür ediyorum.
Tuğba TANIK
